本文轉(zhuǎn)自：羊城晚報

在疾病的深淵里，這個家庭接住了彼此：

一個雙相母親與兩個星星孩子的重生

• 孤獨癥患者在做麻醉綜合治療，每次吸入低濃度七氟烷2小時

文/圖?羊城晚報記者?張華

2025年12月30日早上，4歲的弟弟攥著小汽車玩具，主動拉著爸爸的手，“坐下來，玩一會兒”。隨后這父子倆有來有回地推了10分鐘回力車——這一幕，讓這位42歲的爸爸眼眶發(fā)熱，“以前，像這樣有規(guī)則的、孩子主動發(fā)起的互動，不太可能發(fā)生”。

原來，在這個特殊的家庭里，36歲的媽媽患有精神疾患——雙相情感障礙，而6歲的女兒、4歲的弟弟均被孤獨癥纏繞。如今，科學治療帶來的細微變化，正一點點把這個家庭原本的幸福景象復原。

“小天使”忽然“主機壞了”

“女兒1歲多會說話的時候，教她蘋果、西瓜的英文單詞，教一個會一個，喊爸爸奶奶的聲音甜甜的，眼神會乖乖跟我對視?！被貞浧鹋畠旱膵雰簳r期，晶晶（化名）的聲音溫柔了許多。2021年，兒子出生后，因無暇兼顧兩個孩子，晶晶將2歲的女兒交給奶奶照料。沒想到，這7個月竟成了女兒命運的轉(zhuǎn)折點。

“孩子本身可能就有孤獨癥基因，比普通孩子難帶?！本ЬУ恼Z氣里滿是自責，“她一哭鬧，奶奶就給零食，以此滿足她的要求”。7個月后，當女兒被接回身邊，那個靈動的小丫頭徹底變了：眼神總是往下飄，不愿與人對視；說話語無倫次，像“電腦主機壞了”；只要眼睛睜開，就拼命找零食和玩具，稍有不如意就哭鬧。

到廣東省婦幼保健院后，姐姐被診斷為“孤獨癥”，這像一塊突如其來的巨石，重重壓在這個家庭心頭。晶晶和丈夫最初以為是陪伴不足，便拼盡全力彌補，卻絲毫沒有改善。他們帶著女兒走進廣州某三甲醫(yī)院，又輾轉(zhuǎn)到一家康復機構(gòu)，每月12000元的費用壓得兩人喘不過氣。那時，晶晶每天清晨6點就得從南沙出發(fā)，先坐一小時地鐵到天河，再轉(zhuǎn)乘兩小時地鐵趕往機構(gòu)，一周4節(jié)課，風雨無阻。

可3個月后，新的問題出現(xiàn)了：女兒的語言表達雖有進步，卻變得格外刻板，“學會的東西都是機械的，沒有一點小孩子的靈動勁兒”。直覺告訴晶晶不對勁，她果斷停掉了課程，開始瘋狂搜索孤獨癥康復的信息。

為拿補貼舉家遷居深圳

在一個孤獨癥家長群里，晶晶得知深圳對這類孩子的康復補貼額度最高，一年可達5萬元。為了這份“救命錢”，全家毫不猶豫踏上遷徙之路。他們在深圳南山區(qū)一家殘聯(lián)定點康復機構(gòu)旁租了房，為符合補貼條件，又花了一個月時間申請轉(zhuǎn)戶口，終于拿到人才指標卡。兩個孩子順利入讀附近的普惠幼兒園，晶晶也開始了陪讀生活。

然而，命運的考驗并未停止。就在一切看似步入正軌時，那家康復機構(gòu)突然倒閉?！爱敃r感覺天都要塌了，所有的努力都白費了?！本ЬУ穆曇衾飵е唤z顫抖。好在，這家普惠幼兒園成了她和孩子們的“避風港”。園里有一位陪讀媽媽，她的兒子7歲，孤獨癥病情嚴重到難以站立，這位媽媽卻考取了言語治療師等多個證書，用專業(yè)和堅韌支撐著孩子。

“園長、班里的老師都特別好，小朋友們也會主動給我打氣?！本Ьдf，那段陪讀時光不僅幫助了孩子，更幫助了她自己。她看到了救助特殊孩子的方向，陸續(xù)考取了“影子老師資格證”和教師資格證——這個被稱為“特殊兒童身邊的影子”的職業(yè)，讓她學會了如何用專業(yè)的方式，幫孩子搭建與老師、同學溝通的橋梁，幫孩子控制不良行為。

當時，晶晶的女兒不到3歲，兒子1歲5個月。經(jīng)濟壓力始終存在。2025年7月，耗盡積蓄的一家人，不得不從深圳搬回廣州。此時，高昂的康復費用和孩子在陌生環(huán)境中的抗拒，讓這個家庭再次陷入混亂?！皫装賶K錢45分鐘的干預課，其中30分鐘都在哄孩子配合，一家人在路上來回奔波，身心俱疲?！本Ьдf，她漸漸意識到，在熟悉的家庭環(huán)境中，干預可能更有效。

孩子“風暴”+媽媽“崩潰”

搬回廣州后的日子，是晶晶不愿回首的艱難時刻。姐姐的刻板行為愈發(fā)嚴重，每天醒來第一件事，就是把玩具房的所有玩具、繪本堆到床上，再拉開被套拉鏈，把喜歡的玩具藏進去；弟弟則對小汽車和氣球極度執(zhí)著，只要這兩樣東西不在身邊，就會大發(fā)雷霆。兩個孩子還像“搶地盤”一樣，把玩具扔得滿地都是。

原來弟弟也有孤獨癥！在被醫(yī)院確診后，全家人的日常再次“崩潰”。“我常常只能一個人坐著發(fā)呆，心里默念‘隨他們?nèi)グ伞?。”晶晶說，那段時間，她要么靠吃藥維持情緒，要么就陷入麻木發(fā)呆狀態(tài)。藥物仿佛讓她失去了所有情感，像個沒有靈魂的木偶，可一旦停藥，面對家中混亂，她就會控制不住發(fā)脾氣，甚至想沖出去逃離這個家。

很少有人知道，晶晶自己也有精神疾患。直到她帶著孩子報名中山三院的孤獨癥親子課程，當她詳細給專家敘述自己的精神心理狀況，專家開始懷疑她有“雙相情感障礙”。這是一種情緒劇烈波動的精神疾病，主要特征是患者會交替出現(xiàn)兩種極端情緒狀態(tài)——躁狂期和抑郁期。這樣的真相，讓晶晶解開了自己多年來的困惑，原來情緒之所以反復失控，并非性格缺陷，而是疾病作祟，也正因此，成年后她始終難以融入集體。

丈夫的包容成為這個家庭唯一的支撐。這位前游戲開發(fā)工程師，為了照顧家人已經(jīng)離職一年。他小心翼翼地呵護著晶晶的情緒，生怕自己的言行刺激到她。在他眼里，孤獨癥或許是“天才病”，可他也清楚，姐弟倆一個4級一個3級的智力殘疾，會讓他們在日常生活中舉步維艱。

麻醉治療的“重生”信號

直到2025年12月，一次偶然的機會，晶晶在網(wǎng)上看到了廣州醫(yī)科大學附屬婦女兒童醫(yī)療中心麻醉科宋興榮主任關(guān)于麻醉治療孤獨癥的視頻。視頻中提到，低濃度七氟烷可刺激患兒大腦神經(jīng)二次發(fā)育，這讓走投無路的她看到了希望。“我查了宋主任的資料，他是廣州頂尖的麻醉師，我抱著死馬當活馬醫(yī)的心態(tài)來了?！?/font>

當年12月22日，姐姐率先開始治療。第一天治療結(jié)束后，晶晶就收獲了驚喜：“以前她從不看人，那天居然笑瞇瞇地看了我20多秒?！钡诙欤畠旱哪７履芰τ辛诉M步；第三天，語言表達明顯變多，曾經(jīng)說不明白的想法，如今能輕松說出來。12月30日，弟弟進行第二次治療時，更是主動乖乖躺在治療床上，這在以前是想都不敢想的事。

治療帶來的改變不止于此。曾經(jīng)入睡困難、早上難叫醒的兩個孩子，現(xiàn)在“晚上秒睡，早上自然醒，還會笑瞇瞇地跟我們打招呼”。路過冰激凌店，以前不給買就大哭大鬧，現(xiàn)在能平靜接受；晶晶說“沒帶錢不能抓娃娃”，弟弟會拉著她回家，還主動把手機遞過來，清晰地表達出“用手機找錢”的邏輯?！斑@是我最開心的地方，他懂得前因后果了，這是以前從未有過的?！本ЬУ穆曇衾餄M是喜悅。

受惠的還有晶晶自己。她也在宋主任這里接受了麻醉治療，困擾多年的睡眠問題得到了改善，終于體驗到了“早上睡到自然醒的舒服感覺”。更重要的是，她的情緒穩(wěn)定了，行動力也恢復了。“以前從8月份開始，我滿腦子想給孩子做干預，卻一點勁都沒有；現(xiàn)在每天早上能帶著他們做操，晚上能認真制訂干預計劃。”

丈夫的感受更為直觀：“治療后，他們?nèi)齻€睡得香，我也能睡個安穩(wěn)覺了。前幾天我洗澡，兩個孩子在外面玩，要是以前肯定會鬧得雞飛狗跳，媽媽早就情緒爆發(fā)了，這次卻特別平靜，我洗完澡出來，她還跟我開玩笑呢。”讓他最驚喜的是弟弟主動邀他玩小車的瞬間，“10分鐘的互動，以前想都不敢想，他還會主動讓我坐下來繼續(xù)玩”。

醫(yī)學支撐下的正循環(huán)

記者了解到，讓晶晶一家受益的低濃度七氟烷治療，有著扎實的臨床研究基礎。廣州婦兒中心麻醉科是具有藥物臨床試驗資質(zhì)的科室，2022年5月，宋興榮教授團隊率先用七氟烷對20例孤獨癥兒童進行探索性治療，證實能改善核心癥狀且無明顯副作用；2023年10月擴大樣本量至135例，取得同樣療效。截至目前，已累計治療250多名患兒，70%-80%的患兒在社交、認知等方面獲得有效改善。

目前，由廣州婦兒中心牽頭，全國多家醫(yī)院參與的“低濃度七氟烷治療孤獨癥譜系障礙多中心隨機對照試驗”正在開展，旨在進一步驗證療效和安全性。該科室石子文醫(yī)生透露，增城院區(qū)孤獨癥病區(qū)已住滿病人，需要排隊一兩周才能等到床位，每天早上、下午各有15名患兒接受治療。

對于未來，這個家庭充滿了期待。晶晶和丈夫正計劃2026年2月繼續(xù)帶孩子接受治療和相關(guān)課程，等家庭狀態(tài)更穩(wěn)定后，丈夫希望重新回到游戲開發(fā)的工作崗位——這個曾經(jīng)志同道合的職業(yè)，見證了他們婚前的甜蜜，也將承載起家庭未來的希望?！拔覀儾簧萸蠛⒆用魈炀汀薄灰麄兦榫w穩(wěn)定，治療就會按部就班進行，一切就能進入正循環(huán)?！本Ьд煞蛘f。